مبتلایان به ام پی ‌اس (MPS) چشم انتظار دریافت دارو!

دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک ۳ تا ۱۸ساله‌ دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند.

قامت بیماران مبتلا به‌ام پی ‌اس (MPS) آرام و آهسته جلوی چشمان والدینشان آب می‌شوند. تعدادشان در کل کشور کم است ولی هزینه درمانشان از عهده خانواده‌ها و انجمن بیماران مبتلا به MPS برنمی‌آید.

مبتلایان به بیماری MPS 300نفر تخمین زده می‌شوند، به همین دلیل جزو بیماران نادر به‌حساب می‌آیند. چند روز پیش تعدادی از والدین این بیماران به‌دلیل در دسترس نبودن دارو برای مدت طولانی و در خطر بودن جان فرزندشان، جلوی درهای مجلس تحصن کردند. سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از آنها موضوع را پیگیری و اعلام کرد که دلیل اختلال ایجاد شده تصمیم شرکت‌ وارد‌کننده دارو برای عرضه با قیمت جدید دلار است.

غلامرضا اصغری، رئیس سازمان غذا و دارو فردای تحصن گفت که این سازمان ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سال‌های گذشته از محل این واردات عاید این شرکت‌ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت‌ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت‌های وارد‌کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می‌کنند که جای تقدیر و تشکر دارد. همان روز نیز به گفته یکی از مادران بیماران دارویی که ارائه آن متوقف شده بود، از سر گرفته شد. اما این همه ماجرا نیست؛ دارو به همه نمی‌رسد.

تیپ‌های بیماری

بیماران مبتلا به MPS ۵ تیپ مختلف دارند. این بیماری بین ۸ماهگی تا یکسالگی تشخیص داده می‌شود. برای درمان‌های نگهدارنده تیپ یک آنزیم الدورازیم تزریق می‌شود که حدود ۴سال است که تحت پوشش بیمه قرارگرفته است. برای تیپ ۲ و ۳هنوز راهی برای درمان شناخته نشده است و تنها راهی که خانواده‌ها چشم امید به آن دارند پیوند مغز استخوان است.

برای تیپ۴ تزریق آنزیم ویمیزیم انجام می‌شود. که هر هفته باید انجام شود. برای تیپ۵ هم از سال ۲۰۱۳ دارو وارد کشور شد و یک‌سال بعد تحت پوشش بیمه قرارگرفت. تاکنون ۲نوع درمان برای چند تیپ از این بیماری درنظر گرفته‌شده است. نخستین درمان واصلی‌ترین آن پیوند مغز استخوان است. برای این پیوند باید اهدا‌کننده مشابه پیدا شود. دومین روش آنزیم درمانی است که بیشتر برای جلوگیری از پیشرفت بیماری و بهبود شرایط فعلی بیمار تجویز می‌شود.

نوری، مادر یکی از بیماران مبتلا به MPS در گفت‌وگو با همشهری گفت: ما که در لیست دریافت دارو هستیم، پس از حضور در مجلس توانستیم داروی همیشگی را از داروخانه ۲۹فروردین دریافت کنیم ولی پیش از آن کسی توجه چندانی نمی‌کرد.

از آنجایی که دارو با قیمت جدید ۱۸ درصد افزایش قیمت پیدا کرده است، سازمان با مازاد قیمت موافقت نمی‌کرد و ما را به شرکت‌های بیمه و دارو پاسکاری می‌کردند. در میان آن سرگردانی‌ها فهمیدیم که دارو در کشور وجود دارد ولی در اختیار بیمار گذاشته نمی‌شود. نبود دارو گوش، قلب، کبد و ریه بچه‌های ما را نابود می‌کند.

وی گفت: به ازای هر ۱۵کیلو وزن بیمار، هفته‌ای ۳ ویال باید تزریق شود ولی این دارو بسیار گران است و از عهده هیچ خانواده‌ای برنمی‌آید. این دارو ماهانه ۲۴تا ۲۵میلیون تومان است که بسته به تیپ بیماری قیمت و میزان مصرف دارو تغییر می‌کند. هزینه درمان هیچ‌کدام از تیپ‌ها را بیمه‌های درمانی قبول نمی‌کنند. این در حالی است که بیمار در هفته حداقل به ۲جلسه کاردرمانی نیز نیاز دارد و بیمه‌ها آن را نیز پوشش نمی‌دهند.

درتمامی تیپ‌های این بیماری به‌دلیل مشکلات اسکلتی و خشکی مفاصل نیاز به کاردرمانی وجود دارد که به‌خاطر هزینه‌های بالا تاحدی ناممکن می‌شود. مشکلاتی که کم و زیاد در تمامی این بیماران دیده می‌شود بزرگی طحال و کبد، کدورت قرنیه، هیدروسفالی، مشکلات قلبی و ریوی، عفونت‌های داخلی، مشکلات مفاصلی و رشد اسکلتی بسیار کم است.

مسئولان قول همکاری داده‌اند

داروهایی که سازمان غذا و دارو از توزیع مجدد آن خبر داد به همه افراد نمی‌رسد. محمد اسماعیل‌نژاد، پدر بیمار عماد که در جریان تیراندازی تابستان اخیر در مجلس معروف شد، در گفت‌وگو با همشهری گفت که هنوز خبری از تحقق وعده‌ها نیست. او که حالا مصرانه دنبال مطالبات فرزندش و سایر بیماران است، گفت: مسئولان قول همکاری داده‌اند ولی همین حالا هم در شهرستان‌هایی مثل اصفهان، اهواز، دزفول و مشهد که گفتند دارو در اختیارشان است، داروپخش نشده است.

پسر من مبتلا به تیپ۲ MPS است. کسانی که به این بیماری مبتلا هستند، ۷ نفر هستند، به‌نظرم به همین دلیل برای وزارت بهداشت اولویت ندارند درصورتی که قیمت داروی آنها نیز مثل سایر تیپ‌هاست. از ۴۰نفری که مبتلا به تیپ ۴ این بیماری هستند فقط به ۱۵نفر قول داده‌اند که آنها را در لیست قرار دهند.

حدود ۶۰ نفر از کسانی که به این بیماری مبتلا شده‌اند هنوز هیچ دارویی دریافت نمی‌کنند. بیماران در لیست انتظاری قرار دارند که هر روز مسئولان آنها را به خروج از آن و پیوستن به لیست کسانی که می‌توانند از سهمیه دارویی استفاده کنند، دلخوش می‌‌کنند. فخرالسادات آقایی مادر یکی از این بیماران در لیست انتظار در گفت‌وگو با همشهری گفت: پسرم سال‌هاست درگیر تیپ۴ این بیماری است و تا‌کنون توانسته‌ام با کار درمانی سرپا نگهش دارم ولی ۲سال است که در نوبت دارو هستم. مسئولان می‌گویند فقط می‌توانند به ۵۰درصد از بیماران تیپ ۴ که بیشترین فراوانی را دارد دارو بدهند.

عرفان هنوز مشکل ذهنی پیدا نکرده و در مدرسه عادی درس می‌خواند و جزو تیزهوشان است ولی هر چه می‌گذرد علائم بیماری بیشتر خود را نشان می‌دهد. حیف نیست کسی که دنبال درس خواندن است و می‌تواند برای آینده کشورش مفید باشد به‌دلیل نرسیدن دارو رنج بکشد و جانش به خطر بیفتد. این مادر که شبانه‌روز به فکر سلامتی فرزندش است، گفت: شکمش دارد بزرگ می‌شود و دوست ندارد بیرون با این ظاهر دیده شود. عملکرد چشم و گوشش در حال ضعیف شدن است. هر کجا که می‌خواهیم برویم می‌گوید بمانیم خانه و بیرون نرویم. دکتر گفته که می‌توان پاهایش را جراحی کرد ولی مستلزم این است که برای مدتی آنزیم دریافت کند تا عضله‌های تحلیل رفته‌اش ساخته شود.

او امیدوار است که سلول درمانی به ایران نیز وارد شود تا درمانی که سالی یک میلیارد برای دولت هزینه دارد، با ۷۰ تا ۸۰میلیون کاهش یابد و لیست انتظار برچیده شود. مادر امیرمحمد سبحانی نیز از کسانی است که فرزندش در لیست انتظار قرار دارد. او به خبرنگار همشهری گفت: هرچه از عمر این بچه‌ها می‌گذرد به‌دلیل نرسیدن دارو، عوارض بیماری خود را بیشتر نشان می‌دهد. بعد از تجمع جلوی مجلس به ما گفتند که امیرمحمد را دوباره برای غربالگری ببریم ولی این بدان معنی نیست که حتما به ما دارو می‌رسد. پسرم در دانشگاه رشته کامپیوتر می‌خواند ولی تمام سال‌های دبستان و راهنمایی او را در آغوشم به مدرسه برده‌ام که با بچه‌های عادی درس بخواند. الان هم دوستانش کمکش می‌کنند. چندین بار از خبرگزاری‌ها و برنامه های تلویزیونی از امیر محمد خبر و گزارش تهیه کرده‌اند و همگی قول دادند که مشکل امیرمحمد حل می‌شود، ولی این بچه جلوی چشمانم دارد آب می‌شود.

بیمارانی که به دولت چشم امید بسته‌اند، فکر می‌کنند سنگ‌اندازی‌هایی نمی‌گذارد که درمان‌های جدید به ایران برسد. برخی شرکت‌های دارویی چشمشان به سود و افزایش قیمت دلار است. در این میان بیماران درمان دردشان را از هر راهی که پیدا کنند، دنبال می‌کنند. حال باید دید آنها که در لیست انتظارند چه زمان به دارو می‌رسند.

بیماری‌ام پی اس چیست؟

موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیک است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. از علائم فنوتیپی آن، می‌توان به بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه‌شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر (هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود، اشاره کرد.
تلاش برای رفع مشکل دارویی بیماران «ام پی اس»

محمدهاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره رفع مشکل بیماران ام‌پی اس به همشهری گفت: اقداماتی که باید برای این بیماران انجام شود به حوزه‌های مختلف سیستم سلامت اعم از سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت مربوط می‌شود که البته در حوزه تأمین دارو وظیفه قانونی رسیدگی به وضعیت آنها بر عهده سازمان غذا و دارو است به همین دلیل این سازمان تلاش کرده است ضمن مذاکره با شرکت‌های وارد‌کننده آنها را متقاعد کند به جهت اینکه داروهای این بیماران تحت تفاهمنامه بیمه است و بیمار پرداختی ندارد افزایش قیمتی برای آنها لحاظ نکند تا بار اضافی به سیستم تحمیل نشود. به‌طور ویژه در مورد دارو‌های این بیماران که عموما ۵،۴ قلم شامل ناگلازایم، سرزایم، اسرتین آلدورازیم و ویمیزیم است از ۲ هفته گذشته تأمین دارو انجام شده است.

البته باید به این نکته اشاره کنم که اگر مشکل نقدینگی برای ترخیص از گمرکات که به‌دلیل عدم‌پرداخت مطالبات شرکت‌ها از طریق سازمان‌های بیمه گر است؛ مرتفع شود تأمین داروی آنها به‌طور معمول انجام می‌شود و دیگر این دسته از بیماران دچار مشکل نخواهند بود. اما آن دسته از بیماران که غربالگری نشده‌اند ابتدا باید با مراجعه به معاونت وضعیت‌شان دقیق مشخص شود تا درصورتی که مشمول دریافت دارو شدند وارد لیست شده تا بدون کمترین مشکل داروهایشان را دریافت کنند.

منبع: همشهری آنلاین